Рак – табуированная тема: люди, болеющие раком, как правило, скрывают свой диагноз, подвергаются дискриминации и остро нуждаются в поддержке. Женщины – особенно. Сегодня в России 1,5 млн женщин живут с диагнозом рак, 80% из них нуждаются в психологической помощи. В поддержку женщин с онкологическими заболеваниями стартовал всероссийский проект «Химия была, но мы расстались», в котором фототерапия используется как метод психологической помощи. Это история Елены Кокуриной – одной из участниц проекта.

 

Мини-курс Organic Woman

Мини-курс Organic Woman

О том, как "починить" себя, обрести осознанность, восстановить энергию и прокачать ум - на курсе Organic Woman.

 

История, которую я хочу рассказать, может травмировать. Перечитаю ее в любой момент, когда придумаю себе, что мне сложно и я чего-то не могу в этой жизни.

Рак.

Когда ты узнаёшь, что с кем-то из твоих близких «случился» рак, конечно, испытываешь шок, искреннее сочувствие, а потом ты идёшь и ешь бутерброд, перекрестившись левой пяткой, что «не со мной». Меня подобные «новости» выбивали из колеи на несколько дней, даже когда это касалось просто знакомых. Но всё равно, война войной, а бутерброд…

Когда диагноз сообщили мне, я ничего не почувствовала, жизнь не разделилась на «до и после». Это произошло позднее и совершенно неожиданно, а в тот момент голова была забита мыслями о халатности недоврачей (я проходила обследование за 2 месяца до этого), рабочими вопросами, всеобщим ковидом, глобальным потепление… чем там ещё?

Как рассказать близким?

Кто-то не рассказывает, чтобы не травмировать. Кто-то делится. Психологи говорят (Урок 1), что рассказать правду – это про доверие. А я патологически не доверяю людям, совсем. Отсюда гиперответственность и прочая ерундистика.

Я выбирала время, чтобы рассказать мужу подтверждённый диагноз. То, что есть подозрение, он знал, но для него это оставалось на уровне «всё будет хорошо». И вот наступил день Х. А когда правильно сказать? Утром – ну, вроде на работу, чего человека расстраивать. Вечером – он устал, не хочется портить вечер.

Урок 2: Нет правильного времени для плохих новостей. Новость не меняет своей сути в зависимости от времени и места озвучивания, она остаётся плохой.

А как рассказать знакомым? Стоит ли? Во многих источниках до сих пор пишут – нет, не нужно. До сих пор рак считается каким-то неудобным заболеванием. Ты же уже мёртв, всем как-то неудобно вокруг тебя…
Стоп! Рак излечим, онкология каждые 5 лет шагает вперёд. То, от чего умирали 20 лет назад, сейчас лечится, и гораздо менее агрессивными методами.

У тебя рак? У моей знакомой/родственницы тоже, она в ремиссии уже 5 лет, 2 года, 20 лет..

У меня рак молочной железы (РМЖ). Но это только обозначение части тела. А дальше – огромное количество типов, локализаций, показателей. Исходя из этого – протоколы (схемы) лечения, прогноз выживаемости. Это вынужденные знания.
Но рассказы про чужую ремиссию… Зачем вы мне это рассказываете? У каждого своя история. А если это была попытка посочувствовать, то про Жалость – ниже.

Почему я?

Вопрос «Зачем мне это дано?» я себе задавала и задаю по сей день, и у меня есть на него ответы.
Вопрос «Почему я?», тупой какой-то. «Потому что гладиолус». Он меня не мотивирует.

Принятие.

А что тут не принимать? Ноги в руки и побежали. Я человек действия. А смысл в страуса играть? Не рассосётся…

Но это правда, что время жизни вдруг из бесконечного «где-то там когда-нибудь» сжимается для тебя как пружина. Ты реально видишь границу, ту самую последнюю черту. Не думала, что так бывает. Интересный опыт.

Психику первые дни рвало. Я была как в том анекдоте про обезьяну – то ли умная, то ли красивая. То ли завещание писать, то ли огурцы прополоть. И главное, что даже в те моменты я этот дуализм осознавала. Смеялась сквозь слёзы своей глупости и шла полоть огурцы.

А в голове огромное количество мыслей, задач, поиск информации, пытаешься успеть всё доделать (!?), довести до ума, ты перестаёшь спать…

Урок 3. Не надо делать из своей головы мусорную корзину. Нужен приоритет, остальное всё ждёт. Вот именно  это мне  далось крайне сложно, а не принятие.

Как ни странно, у меня первой стадией был торг: «Ну, оk, пусть рак, но не сейчас, пусть через год, два.. Сейчас столько планов. Это разрушит всё.»

Да, разрушило, и дало начало новому. Новым ощущениям, новому осознанию, новой Я.

Жалость.

Не про меня. Соглашусь со многими онкопациентами, в этой ситуации жалость – унижает. Это факт. Вы хороните нас всех, сразу. Зачем?

Есть два пути в общении с человеком в сложной ситуации – сочувствие и поддержка. Не путайте одно с другим.
Сочувствие – это кинуть фразу: «У тебя всё будет хорошо!», «Ты справишься!» (..и пойти есть бутерброд).
Поддержка – это помочь с поиском актуальной информации, контактами врачей, психолога, оказать знак внимания и пр.
Это два разных вектора. Любому человеку нужна поддержка. В противном случае лучше просто промолчите и пройдите мимо. Честно.

У меня была поддержка от многих. Спасибо, дорогие! Спасибо за каждый звонок и каждое слово. Меня предал самый близкий человек, а самые далёкие поддержали.

Ресурсы.

У всех свои. Именно потому, что у всех и ситуация разная. Ковидокарантин мне лично мешал – никуда не выйти. Искусство, опера, встречи с друзьями – мои ресурсы для восстановления –  недоступно. Но была дача. Это место, где диагноза и проблем не существует, два дня в неделю, это очень разгружало меня. Психолог раз в неделю – я разбиралась сама с собой и наводила порядок в тех самых 1001 задачах в голове. Читать я не могла, в голове не было свободного места. От алкоголя я отказалась почти год назад. И ещё «я люблю свою работу» – сядь поработай и всё пройдёт

Наследственность.

Всю взрослую жизнь боялась «наследства», такая классическая ситуация – мама, тётя, бабушка… В ходе диагностики в НИИ Петрова обязательно (в регионах – «дело рук самих утопающих») сдаётся анализ на ген наследственного рака BRCA 1 и 2. Сдала. Барабанная дробь! Нет, наследственности нет, у меня всё ok. РМЖ — моё личное приобретение. Я не уверена, стоит ли всем бежать и просто сдавать на этот ген. Отрицательный результат – может снизить бдительность, положительный – значительно повышает риск РМЖ, но это не 100% приговор.
Но прохождение ежегодных скринигов – это #mustdoit.

Халатность врачей.

Не могу пока разглашать всю информацию, но я бы хотела предостеречь всех. Когда вам с «изменившимся лицом» предлагают прийти на УЗИ ещё через месяц («посмотрим динамику»), прийти к лечащему врачу ещё раз через два месяца («посмотрим динамику») – ноги в руки и бежать в профильный центр. Там диагноз поставили «здесь и сейчас», назначили доп. Исследования, и через две недели я была на операционном столе. Через два месяца мне предложили бы курс химиотерапии, лучевую… Чуем разницу?
(Первый недоврач не знает, что при микрокальцификатах BiRads-4 УЗИ– не метод исследования, нужна биопсия)

Халатность пациентов. Играем в страуса.

История из жизни. На дворе 10 июля 2020. Первое отделение НИИ Петрова. Сидим, ждём слив дренажных систем. Рядом женщина 60 лет, из которых «40 лет курит и очень любит выпить водочки». Узнала диагноз в сентябре прошлого года и… никуда не пошла. В июле имеет 3 стадию и мастоэктомию (удаление груди). И это не единичный случай. И не проблема социального статуса, возраста.

Люди, я в негодовании, так нельзя! Я понимаю докторов, которые выгорают профессионально – халатность пациентов в разы круче халатности недоврачей. Это просто небо и земля. Пациенты с подтверждённым диагнозом запускают себя с первой до неоперабельной стадии, для этого достаточно нескольких месяцев (месяцев, не лет, это не гастрит, очнитесь – ваша жизнь в ваших руках).

Страх.

Испытывала, конечно. Но не часто.  Пара самых «ярких» переживаний отложились. Первый – это когда искали метастазы, и ты ждёшь результат два дня. Их везде искали: в костях, в головном мозге, во всех органах. Так себе история. Это было до.
И был страх после – съесть таблетку. Это адьювантная терапия, т.е. после операции. Смешно? Соглашусь, странно как минимум. Таблетка, маленькая, беленькая, кругленькая… а там такааая побочка, включая онко, но в другом месте. А тебе их пять лет есть, ежедневно, а эффективность 25-40%. И ты сидишь и смотришь на неё, как кролик. «Съешь меня!»… Ем каждый день, как зайка.

Но один раз было совсем страшно. И совершенно по-детски больно и обидно, и жалко себя. Очень хотелось, чтобы после случившегося со мной был кто-то рядом и держал меня за руку. КТ с контрастом. Радиойод. У меня на тебя реакция.  И теперь я тебя боюсь….

Жизнь «до и после».

Момент разделения на «до и после» у всех свой. Я ощутила это на физическом уровне 17 июля 2020, когда вышла из больнички. Светило солнце, тепло, цветы, птицы… Ощущение, что ты заново попал в этот мир, просто тебе уже 41. Предыдущие 40 лет прощёлканы, «game over», вот тебе, детка, второй шанс, не упусти и эту жизнь. Мне кажется, именно так. Именно поэтому прогноз выживаемости условно излеченных онко измеряется месяцами, годами, 5 лет, 10 лет (это уже круто и дальше ты типа здоров и больше не хроник). В иностранной литературе есть понятие – «здоровый выживший», это про нас.

Психолог.

Да, он должен быть. И даже не для того, чтобы не сойти с ума самому, а чтобы не сошли с ума тебя окружающие. Человек в стрессе может быть невыносим в психоэмоциональном плане для самых близких, ну и опасен сам для себя. Во всём мире дело идёт к интеграционной медицине, когда специалисты разных областей ведут одного больного. Психологическая поддержка включена в программу. Но не у нас.

Я, кстати, попыталась дозвониться до экстренной психологической помощи в 8 утра в СПб, в интернете есть даже список горячих линий. НИ ОДИН телефон не ответил! Если у вас есть телефоны реально работающие – делитесь ими. Это важно.

Постпродажный сервис.

Я не знаю, как это назвать по-другому. Выдали мне выписку (химии нет! Урра!), сказали «У вас всё хорошо», и выпустили (по сравнению с 98% онкобольными – у меня всё офигенно, это правда). В выписке небольшой список действий на ближайшие годы. Но никакого объяснения по побочным эффектам назначенного лекарства, важности регулярного обследования, контроль параметров крови, плотности костей, зрения  и проч. – ничего нет. Само собой, в выписке ничего не написано, но это же должен доктор рассказать? Почему-то не рассказывают. Это наша система. А раньше и диагнозы только родственникам сообщали, и босиком ходили в соседнюю деревню в школу.

Чувство юмора.

Вспоминаю слова коллеги-юриста: «Да, у нас ж…., и что рассказать всем об этом?». Это я к тому, что, несмотря на высоченный уровень стресса, я всё равно улыбалась знакомым, шутила в кабинете с врачами. Нет, это не защитная реакция, но так всем лучше – врачи видят в тебе человека, способного адекватно воспринимать действительность, ты – не тратишь время на распускание соплей, концентрируешься и делаешь всё, что от тебя зависит. Смех продлевает жизнь. Как минимум делает её счастливее. Для «соплей» есть психолог, спасибо ему.

«Благодарности» врачам.

У меня не просили, я не предлагала. Но знаю, что и там, где я проходила лечение, пациенты благодарят врачей (уточню – везде благодарят). Не готова давать оценку этому, возможно, это неосознанная попытка «откупиться» от болезни. Но почему считаю важным коснуться этой темы: когда я ехала в лифте на 4-й этаж своего отделения, двери открылись на третьем этаже. Это детское отделение. Дети и мамы в коридоре. Лысые дети, с капельницами или игрушками в руках. Если у вас есть лишние деньги – отдайте мамам и детям-онко.

Альтернативное лечение.

Лечение травками, заговорами, диеты, керосин, акулий хрящ, сода…. Нет, это не ко мне. И знаете почему? Мама – она герой и боец, 20 лет назад она боролась всеми способами, она цеплялась за эту жизнь, операция, лучи, химия, и в том числе альтернативные методы. И я это видела. И это был ад.

Йога – да, правильное сбалансированное питание – да, физическая нагрузка – да, и даже  омега-3 – да. И много ещё всего – да-да-да. Но смысл делать «кибер-нож» и идти пить соду после этого?!

Если возникает аргумент из серии «когда терять уже нечего, прогноз жизни 1 год»… ну, разве чтобы скучно не было и вместо 1 года полной жизни полечить ещё желудок, почки, печень, ожоги кожи.

Ярчайший пример – Стив Джобс, не использовал ничего из официальной медицины, только альтернатива. И….? А в деньгах у него проблем не было, чтобы использовать лучшую, сверхочищенную нано- био- соду… Тупая шутка, но и поведение тупое, когда тебе доступны самые современные технологии. И тут же:

Чудеса.

Да, они случаются. Я видела людей, которые живут вопреки прогнозам, но после официального лечения согласно протоколам. Это важно.

Второе мнение.

Да, конечно, нужно получать. У меня неудачный опыт, но поделюсь. Я выбрала известное в городе научное учреждение, зав.отделением, светилу. Через час вышла оттуда, села в машину и разревелась (наверное, второй и последний раз за всю историю #ракпобедим). Когда супер-специалист меряется крутизной с другим специалистом (в моём конкретном случае просто с конкурентом НИИ им.Петрова) пациент для него меркнет. Я не получила от этого визита ничего, кроме сумбура в голове и морального раздрая. Я не пошла к третьему специалисту. Я поехала на дачу. А доктор – и правда признанный профи, не утрирую.

И параллельно на моих глазах разворачивается история, когда в регионе знакомому не корректно выставляют диагноз из-за неправильно интерпретированных данных исследований, выбрана не корректная тактика лечения, как итог запущенная стадия рака лёгкого… Второе мнение в СПб, и после целого дня консилиумов его берут на лечение. Спасибо докторам.

Критика системы.

Объективно – всё в онкологии меняется и действительно в лучшую сторону. Операции проводятся по ОМС, квоту получает само учреждение. От пациента – исследования по списку и направление из поликлиники. И приходи уже лечиться!

Но давайте по-честному. Информации мало. Вернее – на просторах интернета её много, а от лечащего врача  на приёме практически не получить. Им надоедает по 1000 раз говорить одно и тоже, проф.выгорание, плюс «страусы» через одного ходят, и в итоге ты – борец в вакууме.

Спасибо врачам, которые нашли время и ведут блоги в соцсетях. Благодаря этому я узнала, что делать до, во время, после. Какие исследования и зачем проводят. На что обращать внимание, какие вопросы задать, и т.п. Поздно, но нашла инфо по ранней диагностике и скринингу РМЖ – как не допустить, предупредить. Особенно радует когорта молодых докторов, они невероятные!

Онко – это неудобная тема для разговора, прошли и забыли, никому не расскажем.

Да нееее. Это ж как диабет – поставили диагноз и живи теперь. Мне можно задавать любые вопросы, я готова помочь как минимум информацией, которой обладаю сама. Обязательно поделюсь ресурсами в сети, контактами. Как максимум – я призываю не играть в страуса и посещать маммолога и гинеколога, когда ничего не беспокоит. Кстати, меня ничего и не беспокоило.

 

Фотограф и автор проекта Ольга Павлова:

«За свою карьеру я сняла тысячи людей, и я точно знаю, что хорошие фотографии помогают женщинам повысить самооценку. Я сама — бывший онкопациент, и понимаю, как важно иногда бывает увидеть себя глазами фотографа, чтобы узнать себя заново и победить страх. Страх сковывает. И чтобы справиться с ним, нужно открыться и рассказать о себе миру».

В рамках проекта “Химия была, но мы расстались” запущен сайт «Моя фототерапия», где женщины, перенесшие рак или проходящие онкологическое лечение, могут поделиться своими историями. Кроме мотивирующих фотографий, на сайте размещается полезная информация, адреса клиник, благотворительных фондов, советы экспертов. В результате рак из болезни, о которой нельзя говорить, превратится в пусть трудную, но умопостигаемую проблему, которую можно разрешить усилиями медицинских и общественных организаций.

 

 

 

 

 

 

 

Читайте статьи, смотрите прямые эфиры и участвуйте в розыгрышах в нашем Инстаграм-аккаунте.

Мнение редакции может не совпадать с мнением автора. В случае проблем со здоровьем не занимайтесь самолечением, проконсультируйтесь с врачом.