Читайте также:

Как пережить смерть мамы: личный опыт и комментарии психологов

Как перестать учиться и начать консультировать. Мифы начинающего психолога

Что делать, если вы боитесь начать?

Как я прыгнула с парашютом в новую жизнь

Как я после 30 подружилась с собой

 

Каждую первую субботу августа в мире отмечают День Алопеции, идеолог – Мэри Маршалл. Алопеция – это полное или частичное выпадение волос, считается аутоимунным заболеванием. По данным National Alopecia Areata Foundation, 146 миллионов человек живет с алопецией во всем мире. Потеря волос может быть стремительной, а может длиться годы, тело при этом остается здоровым, анализы в норме. Алопеция до конца не изучена, поэтому на сегодняшний день нет препарата, который гарантировал бы стопроцентное восстановление волос: даже если чудесным образом волосы восстанавливаются, через некоторое время алопеция возвращается. В 2014 году стартовал проект “Алопетянка” для поддержки женщин с алопецией, на сегодняшний день есть сообщество женщин-алопетянок. Так же есть сообщество “Алопеция. Счастье быть собой” под руководством Андрея Андреева, которое поддерживает детей с алопецией. Мы собрали восемь историй прекрасных и смелых женщин-алопетянок.  

 

Три вопроса, которые мы задали каждой:

  1. Расскажите свою историю: как давно в вашей жизни появился диагноз «алопеция», как долго вы скрывали этот факт и что делали для того, чтобы «победить» алопецию?
  2. В какой момент и почему случилась траснформация, и вы решили больше не скрывать отсутствие волос? С чем пришлось столкнуться? 
  3. Что нового появилось в жизни с тех пор, как вы стали «алопетянкой»? Что вы можете сказать другим женщинам про принятие себя? 

 

Марина Золотова, 42 года, лайф-коуч,
автор социального проекта «Алопетянка»

 

1. Первые очаги появились в 9 лет, но они очень быстро заросли, и мы забыли об этом. В 16 лет волосы стали выпадать, я полгода не ходила в школу, ждала пока сошьют парик, тогда не было специальных магазинов, были постижерные мастерские, где мастера шили парики на заказ, и собирая под этот заказ волосы. Я помню, как мамины знакомые отдавали нам свои косы, которые мы потом относили в эту мастерскую, чтобы стоимость парика была дешевле. О моей алопеции знали мои друзья и близкие люди. Дома я всегда ходила лысенькой, потому что долго ходить в париках было тяжело и жарко. Подружки узнали случайно, у нас была пижамная вечеринка, нам было по 18 лет, и вот перед сном мы решили устроить бой подушками, и мой парик, естественно, слетел. Был и смех, и слезы, мы пошли на кухню, и я все рассказала.  

2. Публично без парика я вышла впервые в 35 лет, это было в Италии, со мной была моя близкая подруга Тина, которая поддерживала меня. А перед этим случилась история, благодаря которой я решилась на свободу. На тот момент я работала на телеканале, и, честно признаюсь, очень боялась своих коллег-журналистов, у которых были злые языки. В один день я возвращалась со съемок вместе со своей съемочной группой и, выходя из машины, задела головой дверной проем, парик с меня слетел, я поймала его налету, быстро надела. Я не помню, видел ли это оператор и ассистент оператора, они сделали вид, что ничего не произошло. Тогда я шла по коридорам офиса, не чувствуя пола, у меня был шок. У нас была ведущая, острая на язык, которая подмечала недостатки у людей и обязательно громко шутила, я тряслась как осиновый лист, когда мне пришлось в этот день подойти к ней, мне казалось, что она внимательно изучает мою прическу, я не дышала. К счастью, она промолчала. 

В тот день я пришла домой и я поняла, что мне срочно нужно что-то менять в жизни, я так больше не могу. Это не жизнь, а ад. И тогда появился проект, которые перерос в проект “Алопетянка”.

3. У меня повысилась самооценка, я прошла огромное количество духовных практик, я открыла свое сердце, оно стало чутким и работающим. В сообществе разные женщины, и должна быть колоссальная вместимость, чтобы принять всех, не оценивая.
Наверное, нескромно будет говорить, но сейчас я стала женщиной своей мечты. Пишу это и улыбаюсь, наверное, звучит очень самоуверенно. Знаете, иногда женщины хотят быть похожими на кого-то, и я когда-то хотела быть похожей на одну звезду, но доросла до уровня, когда я кайфую от себя. 

Однажды решившись изменить свою жизнь, я невольно стала менять  жизни других женщин, иногда даже не зная это. Это кайф.

Некоторые женщины бреются сами, но это другое, они идут от своего желания. Потеря волос у нас – это насилие над нами, нам совсем не хотелось быть такими, но это произошло. Когда я первый раз вышла без парика на улицу, мне казалось, что на мне нет кожи, я голая. Если подумать, то ведь ничего страшного не произошло, руки, ноги на месте, всего лишь нет волос.

Ужасно то, что нам приходиться бороться за право быть собой, и не только нам, но и нашим любимым и близким приходиться бороться вместе с нами.

Что я хочу сказать женщинам? Я понимаю, как вам больно, я знаю это, я прошла этот путь, но теперь я могу сказать, что благодаря алопеции я стала для себя той, которой хотела стать. Я стала себе нравится, у меня ушли внутренние конфликты, я нашла свою любовь, я научилась принятию. Используйте этот шанс.

Многие люди идут годами к себе, вам дается шанс прийти к себе настоящей очень быстро. Думайте об алопеции просто как о возможности стать лучшей версией себя, и вы удивитесь, какие возможности перед вами будут открываться.

 

 

Екатерина Сивова, 30 лет, инженер-биотехнолог

 

1. С алопецией я столкнулась в 13 лет, в тот самый период, когда формируется личность и характер человека. Жизнь в маленьком городе и непросвещённость общественности привели к тому, что на ребёнка надели парик. Я сама этого очень хотела. И данный факт довольно сильно повлиял на развитие моей личности: я перестала заниматься спортом из-за боязни, что парик упадёт, не ходила на дискотеки, не дружила с мальчиками. Родители и я приложили все усилия, чтобы вернуть волосы – начиная от втираний растительных компонентов, заканчивая физически ощутимыми процедурами, такими как мезотерапия. Я не говорю о неприятных и порой болезненных обследованиях – только биопсию кожных покровов головы мне делали два раза. Безрезультатный процесс обследований и лечения закончился через 8 лет, когда в моей жизни появились гормоны. На следующие 6 лет я стала счастливым обладателем волос и пухлых щечек. Излишняя полнота казалась не большой ценой за наличие прически на голове.

 

2. С потерей волос я вновь столкнулась, когда по медицинским показаниям было решено отменить гормональную терапию. Ситуация снова выбила из колеи, однако для себя я решила никогда больше не надевать парик – этот основоположник моей закомплексованности. Наверное, тогда произошла первая часть трансформации. Парик я не надела, но спряталась за платок. Таким образом, я, с одной стороны, не отрицала наличие проблем с волосами, а с другой – не чувствовала себя раздетой.
Мысли о том, чтобы снять платок, у меня появились после первой встречи с алопетянками, когда я увидела красоту и гармоничность девушки, снявшей парик. Впечатление, скорее всего, полученное от контраста образа «до» и «после», глубоко запало в душу, и уже после второй встречи, совместно с «Иль де Ботэ», я окончательно рассталась с платком, уверившись в уникальности и привлекательности всех алопетянок.

К счастью, самое страшное на данный момент, с чем пришлось столкнуться – это бестактные вопросы от случайных прохожих. Со временем я научилась не реагировать на замечания или отшучиваться в ответ.

3. Проект «Алопетянка» очень сильно на меня повлиял. Я не только приняла себя, полюбила такой, какая есть, но и захотела помочь остальным, столкнувшимся с данной ситуацией. Я стараюсь участвовать во встречах, поддерживать общественные инициативы, через сайт «Алопетянка» размышляю, ободряю и, надеюсь, вдохновляю других на принятие себя. Для меня появился смысл в том, что в моей жизни есть алопеция. Кроме всего прочего, быть алопетянкой – быть частью уникального мира сильных, позитивных, энергичных, замечательных людей.

По поводу принятия себя скажу, что для меня этот процесс состоял на 50% в решимости, уверенности в себе, и на 50% в поддержке близких людей и алопетянок. И если поддержка, в основном, всегда есть, то остальное – это работа над собой: огромная, длительная, порой мучительная.

Мне во многом придаёт уверенности хобби, ставшее частью жизни – уже два года занимаюсь альпинизмом. Полностью отдаваясь любимому делу, я забываю о проблемах и нахожу душевное равновесие, которое так необходимо в принятии себя. Поэтому другим хочу сказать: танцуйте, рисуйте, занимайтесь спортом, пишите стихи, найдите то увлечение, которое придаст вам уверенности. А ещё почаще смотрите в глаза любимых.

 

 

Ольга Жучихина, 37 лет 

 

1. Алопеция у меня с раннего детства. Выпадали очаги на затылке, потом вырастали, конечно, было пройдено очень много врачей, которые разводили руками и не знали, как это лечить. В 16 лет появился очередной очаг, и постепенно выпали все волосы. После того, как я сбрила последние волоски на своей голове, примерила на себя парик, но не смогла в нем ходить. Перешла на стиль мальчика – кепки, джинсы. Получается, что я скрывала алопецию от незнакомых мне людей, а все те, кто со мной общался, знали, что со мной. Очень много было попыток вылечиться, походы к врачам-трихологам. Когда они предлагали мазать, колоть кожу головы, у меня всегда возникал вопрос: а что делать с бровями и ресницами? Они не могли ответить, и я отказывалась от лечения.

2. Так как я не ходила в париках, можно сказать, что трансформация произошла со мной практически сразу. Но внутренняя трансформация произошла через много-много лет. В последний раз я решила сходить к врачу-трихологу, кандидату медицинских наук. Вот там в кабинете и случилась трансформация. Она сказала мне вот такую фразу: «Вы можете поехать в любую страну мира, и ни один трихолог не даст вам ответа, как это лечится!» Её слова сняли с меня груз ожидания и поисков лечения.

Непонимание, грубость, разговоры за спиной, были даже такие вопросы: «А как ты в театр пойдешь?» Сложно устроиться на работу. Очень сложно было появляться в общественных местах, так как люди очень злые или, не от большого ума, они говорят то, что видят, не задумываясь о чувствах человека.

Все это не помешало мне выйти замуж, родить детей.

3. Когда я стала алопетянкой, появилась уверенность в себе в свои силы .

В момент принятия себя мы сильно меняемся внутренне, мы смотрим на мир и на разные ситуации уже совсем другими глазами. Появляется еще больше милосердия к другим людям.

Милые женщины, любите себя такими, какие вы есть. Примите себя, и жизнь наладится. Алопеция – это не приговор, это смысл жизнь, новый стиль, новые знакомства и еще много всего. Не ищите ответа на опрос «почему Я»? Лучше подойдите к зеркалу и скажите: «Я самая красивая». Не нужно унывать, убивать себя этими мыслями. Живите и радуйтесь жизни, она такая короткая, что у вас не должно уходить столько времени на жалость к себе. А если вы не можете справиться, приходите к нам, и мы поможем и покажем, что жизнь прекрасна !

 

 

Жанна Альфонсова, 29 лет

 

1. Впервые я столкнулась с алопецией, когда мне было 3 года. Но я особо этого не помню. Она была очаговая. За год все заросло. Мама носилась по больницам и санаториям, пытаясь найти причину, но все безрезультатно. В 10 лет это повторилось, и мама лечила народными средствами, возила по бабушкам. За год снова все заросло. В этот период я помню парик один, седой и жаркий. Было очень тяжело в школе: были дети, которые смеялись и говорили пакости, но находились и те, кто поддерживал. До 25 лет была пара пятен, которые были не особо заметны. И я как-то забыла. В 25 лет, через полгода после родов, волосы начали просто сыпаться, и примерно за один год их не осталось нигде. Тотальная алопеция. Я начала бегать по врачам – моя задача была понять причину. Я поняла, что никто не знает, и бросила все это дело. Нашлась с Мариной Золотовой, познакомилась с ещё такими же девочками и стала просто общаться.

2. Полтора года я пряталась в шапках и париках, только дома ходила без всего. Каждый звонок в дверь – и я бежала за шапкой. Стеснялась друзей. Только муж и дочь видели меня без всего. Моя мама поддерживала, хотя я видела, как они за меня переживают. И только общение с моими девочками сделали меня увереннее, и я начала понимать, что мы особенные. Видеть, что мы красивые, – и уже не верилось, что когда-то я не могла даже в зеркало на себя смотреть.

Сделала татуировку, сняла все шапки и платки, потому что это жарко и некомфортно, это обман самой себя. Сначала ходила в очках. А сейчас я везде такая, как я есть. Полюбить себя и приобрести уверенность мне помогли наши девочки.

3. Муж мне говорит: ты же любишь внимание, вот теперь все смотрят на тебя. Я познакомилась с приятными мне людьми. Нашла своих людей. Я полюбила платья. Полюбила себя. Когда были волосы, я постоянно что-то меняла, красила, стригла и помню, что внутри я не была до конца уверена в своей красоте. И только сейчас я поняла, что я красивая.

Я бы посоветовала не тратить время на разочарования и на уничтожение себя. Найти плюсы в том, как ты изменилась. Жизнь на самом деле прекрасна. Всегда найдутся люди, кто поддержит. Если будешь себя уничтожать, думать, что ты некрасивая, то и рядом все будут жалеть и думать так же. Я как-то мужу говорила: «Все смотрят», — он сказал хорошую фразу: «Смотрят на всех». Мы сами принимаем это слишком остро. Как только мы начнём мягче относиться к этому и больше улыбаться, вокруг нас будет больше тепла и понимающих людей. Всем добра. Люблю всех и мысленно всегда рядом.

 

 

 

Елена Фёдорова, 26 лет, мастер ногтевого сервиса

 

1. Алопеция у меня 21 год, с 5 лет. Боролись с ней, как могли и умели, в то время про данный диагноз мало что было известно, и врачи просто разводили руками. Поэтому в ход шли все возможные способы лечения, даже нестандартные. Обследования у врачей, лекарства, народные средства, даже гадалки и бабушки. Сейчас вспоминаю, и смешно. Алопецию я скрывала 19 лет. На самом деле, жуткое было время: лечения неизвестно чего, травля в школе (я дочь военного, частые переезды и все время новые школы) и огромные комплексы внутри.

2. Три года назад мы с родителями переехали в Новороссийск. Нашла грамотного врача, который рассказал, что такое алопеция, и что диагноз не лечится. Было тяжело, и тогда я стала искать таких же людей, и нашла Марину Золотову. Ей огромное спасибо за все, что она делает для нас. И, конечно, спасибо моей семье за поддержку. Трансформация случилась после первой встречи в Санкт-Петербурге и в Москве уже с самой Мариной. Самое сложное – найти силы сказать самой себе, что ты прекрасна такой, какая есть. Когда это получается, приходит ощущение свободы, и тогда уже нет смысла скрывать и прятаться, ведь ты любишь себя такой.

3. Если меня спросят, что бы я изменила в своей жизни?! Мой ответ будет однозначный: «Ничего!» Я именно та, кто я есть. Я здорова и счастлива, и ещё имею замечательное окружение, самое достойное. И сегодня с гордостью могу сказать, что я «алопетянка»! Девушкам хочется пожелать, чтобы научись говорить сами себе, что они прекрасны. Любите себя такими, какие вы есть, это ваша изюминка, и тогда Вселенная полюбит вас!

 

 

Анастасия Шантамани, 30 лет,
главный редактор сайта Listim.com

 

1. Вы как раз угадали – небольшой юбилей. Почти ровно 5 лет назад я услышала этот диагноз. Правда, сначала звучал он иначе – «постстрессовый волосопад». Врач сразу определил, по какой причине это произошло с большей долей вероятности. Этот факт я не скрывала ни минуты. Мне было тяжело признаваться, видеть страх в глазах друзей, непонимание, объяснения каждому, что я не умираю (хотя сама была не уверена). Не скрывала, потому что знала, каким стыдом для меня будет упавший внезапно парик. Сразу решила – что есть, то и есть. Лечилась полгода, потом бросила.

2. Не скрывала я с первого дня. Другое дело, что на смену балахонам пришли стильные наряды. Да, я и сейчас часто хожу в шапочке, меня продувает. Но когда есть возможность, стремлюсь походить с открытой головой, так я кажусь себе гораздо красивее, чем в головных уборах.
Сталкивалась я со многим: с восхищением, пренебрежением, непониманием, хамством, поклонением фетишистов и т.д. Я очень хотела, чтобы меня принимали, как есть, простым обычным человеком. Но еще до того, как успевают заговорить со мной, люди часто успевают решить, кто я, что я, почему «побрилась».
А в целом, во время алопеции, насколько знаю, многие проходят несколько стадий характера. Моя первая реакция была страх, ужас, обида, отрицание и отчаяние. НО! Я верила, что все для чего-то. Стала искать плюсы. Решила рассказывать другим людям о том, что мы есть. 5 лет назад почти никто об этом не говорил. Если честно, кроме себя, знаю только двоих, и одна из них Марина.

3. В моей жизни вновь появился Бог. Я верю и уповаю на Него. Верю, что все это (алопеция, испытание мнением общества, принятие себя) дано нам для чего-то. Еще появился смысл. Например, в профессиональном плане я была, незадолго до алопеции, совсем потерянным человеком. Не знала, кто я и что хочу. С приходом алопеции сбылась еще одна главная мечта ранней молодости – я снялась для Cosmopolitan, сбылась мечта детства – я написала книгу. Наконец-то нашлось о чем! И, что очень важно, алопеция помогла мне обрести смирение. Теперь я гораздо больше стала собой, чем была раньше. Плюс я перестала строить иллюзии, что весь мир у моих ног, это помогло обрести смирение. Прежде чем вынести другому «диагноз» или как-то осудить, я подумаю двести раз. А если вдруг не получилось двести раз подумать, и я все-таки осудила, то одергиваю себя. Мы не знаем чужих ситуаций, не можем судить.

 

 

Вера Петрова, Санкт-Петербург-Сочи

 

1. С алопецией живу с 2015 года и могу сказать, что это событие изменило мою жизнь. Волосы покинули меня в зрелом возрасте. Семья, сын-первоклашка, работа в военной системе, хобби. Это был такой резкий выход из привычной зоны комфорта. 

По ощущениям – как будто ты спишь в своей теплой постели, а на тебя, без предупреждения, резко выливают ведро ледяной воды. Мгновенный шок. Мобилизация мыслей. Быстрая безэмоциональная борьба с приступами паники и рефлексии… 

И как-то быстро стало понятно: я теперь ДРУГАЯ. И жить я теперь буду ПО-ДРУГОМУ. Но самое главное: у меня есть я. Вот такая, какая есть.

Поначалу (пока не научилась не слушать или не слышать доброжелательных знакомых) ходила к докторам, пыталась разглядеть в себе какую-то «особую болезнь», найти способ её вылечить; примеряла по совету окружающих какие-то парики.

А потом сказала себе: всё, достаточно.

2. Во-первых, я здорова. Во-вторых, я красива без всяких чужих волос на своём прекрасном ровном черепе. И дальше пошли действия.

Рассталась с военной системой и позволила себе превратить своё хобби в основную деятельность. Я давно занималась танцами и преподавала их уже много лет. Сейчас в моей жизни только танцы. 

Переехала из Питера в Сочи. Сейчас живу на два города, потому что Питер не отпускает, вросла в него корнями предков, несмотря на не подходящий мне климат.

3. И вот что я могу сказать всем, кто столкнулся с алопецией. 

Это не наказание. Не воспринимайте себя жертвой, это плохой путь.

Алопеция – это испытание. В самом хорошем смысле.

Испытание переменами. Перемены уже начались, будьте в потоке! И если не сопротивляться этому потоку,  не грести против течения, понапрасну растрачивая силы и теряя драгоценные моменты жизни, то впереди столько нового, интересного, о чем мы даже и не подозреваем, находясь в привычных «рамках себя».

Вокруг столько таких же как мы – особенных, счастливых, здоровых, красивых!

 

 

Светлана Кононченко, 45 лет, бухгалтер,
замужем, трое детей

 

1. 9 лет назад после рождения моей младшей, желанной дочки, у меня выпали волосы. Сказать, что я была в шоке, — это не те слова, которые смогут передать мое состояние. Никогда до этого я не слышала и не видела, что такое случается у женщин. Я не верила, что такое возможно, и в течение двух недель каждый день я подходила к зеркалу, рассматривала пятна, надеясь увидеть, что в них «проклевываются» ростки волос, и начинала рыдать, понимая, что пятна лишь увеличиваются.
За девять лет я обошла лучших врачей Москвы. Сдала кучу анализов и прошла множество обследований. Никаких серьезных проблем в организме у меня не нашли. Пробовали лечить выпадение различными мазями, уколами гормонов. Это приносило кратковременных эффект, волосы начинали отрастать и выпадали, как только я переставала это делать. Но от большого количества лекарств стали «страдать» здоровые органы. Пробовала обратиться к бабушках, экстрасенсам. Ничего не помогло.

2. Сначала я долго носила  платки. Потом два года носила парик. В какой-то момент  очень четко поняла, что не живу, а выживаю, ожидая излечения. Другой, без волос, я себя не представляла. Я стала жить с ощущением, что прячусь и боюсь людей. Мне очень некомфортно, я постоянно боюсь, что парк слетит, кто-то узнает о проблеме. Несколько лет постоянного страха и стресса. Когда я поняла, что теряю годы жизни, ожидая излечения, я решила, что дальше так нельзя.

 

3. Когда я решила ходить без парика, я поняла, что надо менять и мысли, и тело – для того, чтобы получился новый гармоничный образ. Мое полное лицо и тело не идет к бритой голове – значит, будем худеть! Нашла прекрасного тренера и спортивную группу, это подарило мне радость ощущения своего тела. Я стала участвовать в марафонах, увидела другие города, опять села на велосипед, ощутила адреналин в крови и радость от побед. Побед не буквально – в забегах. А побед над обстоятельствами, лишавшими меня ощущения полноты и радости жизни.

Нашла прекрасного визажиста, и он научил меня делать макияж под новые обстоятельства. Нашла прекрасного мастера тату, и он украсил мою голову интересным рисунком.

Я осмелилась прийти на работу без парика и поняла, что люди рядом – очень добрые, и им неважно, с волосами я или без. Они поддержат меня любую. 

И, самое главное, я нашла сайт и познакомилась с огромным количеством прекрасных, интересных женщин, в России и за рубежом, которые подарили мне радость общения, много интересных событий и новых встреч. У меня даже получилось написать несколько статей для этого сайта.

Как это ни удивительно звучит, но благодаря проблеме моя жизнь стала интереснее, полнее, и у меня появился шанс для саморазвития. 

И еще я поняла, что мы больше всего боимся своих страхов. Боимся негативной реакции других людей на то, что мы другие. Теперь я точно знаю, что хороших людей рядом с нами гораздо больше, чем злых и глупых. Надо просто улыбнуться и позволить им войти в вашу жизнь.

 

Читайте также:

Как пережить смерть мамы: личный опыт и комментарии психологов

Как перестать учиться и начать консультировать. Мифы начинающего психолога

Что делать, если вы боитесь начать?

Как я прыгнула с парашютом в новую жизнь

Как я после 30 подружилась с собой

 

Фото Вадима Золотова + предоставлены героинями материала.

Мнение редакции может не совпадать с мнением автора.
В случае проблем со здоровьем не занимайтесь самолечением, проконсультируйтесь с врачом.

Нравятся наши тексты? Присоединяйтесь к нам в соцсетях, чтобы быть в курсе всего самого свежего и интересного!

Instagram Facebook VK
Telegram