Cмысл жизни в том, чтобы жить

«C 2007 года я живу с диагнозом рассеянный склероз. До болезни была успешным фотографом, жила в центре, снимала для глянцевых журналов и участвовала в выставках, танцевала в клубах, дружила с художниками и была перспективной девушкой, во всех отношениях. Прекрасный образ, снаружи. Не то — внутри».
Наталья Вороницына написала для нас невероятной силы и откровенности текст о своей жизни лежачего больного. Такой, что хочется встать, склонить в знак уважения голову и пойти сделать что-нибудь хорошее — прямо сейчас.

С детства я рисовала, и воспринимаю мир через визуальные образы. После школы поступила в МАрхИ, получила лучшее в России, на тот момент, архитектурное образование. Но неожиданно для меня самой моей профессией стала фотография. Я была успешным фотографом, жила в центре, снимала для глянцевых журналов и участвовала в выставках, танцевала в клубах, дружила с художниками и была перспективной девушкой, во всех отношениях.
Прекрасный образ, снаружи.

Внутри же жила ранимая неуверенная девочка, с массой детских травм, рано, вследствие развода родителей, выпорхнувшая из «родительского гнезда», каковым оно по сути давно уже не являлось, да и которого не было изначально.
Внешне я прекрасно выглядела и научилась «держать лицо», внутри же все нон-стоп кровоточило. Поскольку я девушка сверхразумная, к окончанию МАрхИ, наевшись ЛСД и начитавшись Грофа, стала искать специалиста по холотропному дыханию, чтоб продышать все свои проблемы, стать внутренне целостной, выйти замуж, родить здорового малыша и стать счастливой, успешной и реализованной женщиной.

Это был 1998 год.
И сейчас, в 2017, на 14-м году болезни, на 11-м году жизни в коляске – вы, может, будете смеяться, — но я верю, что пока жива, у меня есть шанс стать той самой настоящей женщиной – реализованной и счастливой!

Как все началось

В 2004 я совершила ошибку: влезла в суд, сильно стрессанула и заработала болезнь – появился первый симптом рассеянного склероза. Но эта ситуация была лишь вершиной айсберга моего внутреннего состояния, суд сработал как триггер.
Незакрытая потребность ребенка в заботе так велика, что мое нутро меня уложило, чтобы реализовать эту потребность. Некоторые называют это вторичной выгодой болезни, но можно ли назвать вторичной выгодой то, когда изможденный жаждой человек кидается и пьет непонятного происхождения воду?

В 2007 я слегла по причине второй ошибки – это был некорректный эриксоновский гипноз, на сеанс которого я полетела аж в Челябинск, и после этого за полгода я из ходячей девушки превратилась в лежачую. Мне тогда были знаки «не ехать», но я не смогла их распознать, все размышляла, что эти знаки значат: «иди вперед, навстречу страху» или «остановись»?
По факту стало понятно, что «остановись». 

После

Просыпаюсь я около 9 часов. Первым делом сливаем мочу лубрицированным катетером – это приходится делать четыре раза в день. Умываюсь и чищу зубы. Потом начинаю делать зарядку – ту часть, что могу сама. Пью таблетки – препараты восточной медицины: я считаю, что жива во многом благодаря им, если бы принимала фармацевтику, уже бы умерла. Затем приходит помощница – я живу самостоятельно, с сиделкой, — и мы начинаем делать вторую часть зарядки.
Потом завтрак.

После завтрака я переворачиваюсь на живот, и происходит работа с ногами — часть делает сиделка, часть я сама. Затем я примерно час туплю за компьютером или делаю какую-то подработку. С 13.00-13.30 мы или делаем массаж, или упражнение «имитация ходьбы». Затем я пью таблетки и «иду» заниматься в соседнюю комнату. Полгода назад я сделала там подиум-кушетку, на котором почти каждый день занимаюсь примерно час-полтора.
После я обедаю, сидя в коляске. До этого времени я все делала только лежа – сидеть не могла. Теперь я сижу примерно два часа. В 18.00 меня перекладывают на кровать, и я вновь туплю за компьютером.

Затем пью таблетки перед ужином, около 19.20 сажусь в коляску и ужинаю. Сижу еще один-два часа, на сколько хватит мощности аккумулятора ноутбука.
С 21.00 до 23.00 я лежу на животе, затем последний раз сливаем мочу, и я ложусь спать.
Так проходит мой день осенью-зимой-весной.
Летом немного иначе, стараюсь бывать на улице.

Радикальное

Я не хожу 11-й год, но не прекращаю поиски выхода из сложившейся ситуации. Поскольку официальная медицина бессильна, я исследую все возможные методы. Пока я жива – шанс есть. В 2010 г. – к тому времени я лежала третий год – я решилась на невероятный экспириенс, и, без знания английского, поехала с мамой в Индию в аюрведическую клинику. Там я умудрилась влюбиться в одного из врачей, а состояние влюбленности всегда волшебно и наполняюще. И хотя ожидаемых результатов поездка не принесла, положительных и острых эмоций я получила массу.

Первые пять лет болезни я жила в квартире мамы, и это был сложный для меня период, один из сложнейших в моей жизни. С мамой у меня все непросто. Я была уверена, что умру там. Но человек предполагает, господь Бог располагает.
Через пять лет обстоятельства сложились так, что мама отпустила меня в Пушкино, в дедушкин дом, который стоял пустым все это время. И вот уже шесть лет я живу здесь одна, с сиделкой. Сложно, очень сложно, но такова цена свободы.

Я считаю, что болезнь – это результат детских травм, у всех их полно, отличаются лишь степенью и качеством. И у всех они выстреливают по-разному, у меня так. В детстве родители не смогли мне дать достаточно для здоровой жизни, для любви, ибо сами были недолюбленны. Мама не смогла дать чувство, что мир безопасен, папа не смог дать чувства защиты и заботы.
У меня такое ощущение, что на мне закончился доступ к источнику любви, и через меня или прокачается этот канал, или наш род закончится.

Социальное

В какой-то момент мудрые люди мне сказали: «Если хочешь остаться вменяемой и не сойти с ума в своем положении, — найди, что отдавать». Задачка была не из простых. Что я могу отдать в своем положении?
2008 год. Я полгода была в поиске того, чем могу быть полезна другим, и нашла проект «Старость в радость», тогда он только развивался. Предложила им повесить свои фотографии в дом престарелых.
Потом знакомый создал в соцсети Одноклассники группу «Милосердие», и я стала главным модератором – так началась моя благотворительная деятельность. А потом случилось жаркое лето и пожары 2010 года. На волне общественного отклика в ЖЖ появилось сообщество pozar_ru, и я стала основным модератором. Менее чем за месяц мы собрали 800 000 руб., закупили пожарное оборудование и развезли его по регионам, где активно горело, а государство не справлялось. Получается, в некотором смысле я стояла у истоков добровольчества в России.

После пожаров и их активного «тушения» у меня наступил «афганский синдром». Лежала на кровати и не понимала, куда вкладывать свою кипучую энергию. Я мечтала сделать такую добровольческую сеть по стране, которая приходила бы на помощь людям, попавшим в беду. Например, прохудилась крыша у бабушки в Астраханской области – раз, и астраханские добровольцы метнулись починили крышу. Идея прекрасная, но утопичная: просто нет связи с регионами на уровне «бабушка в деревне». И я подвисла.

Потом меня вынесло в сети на сообщество «Тугеза», и я увидела, что ребята сделали примерно то, о чем мечтала я. «Тугеза» родилась в недрах dirty.ru, тоже на пожарах-2010, и я влилась в ряды основных координаторов проекта – на пять лет.
Мы называли себя Благотворительный анархо-синдикат, сообщество не являлось фондом, мы не были официально зарегистрированы, мы были стихийным сообществом, с основной площадкой в Фейсбуке – группа численностью около 4 000 человек, — и страничками во всех соцсетях.
«Тугеза» — это сообщество неравнодушных людей, которым нравится делать хорошие дела. Мы обучаем, тренируем, организуем концерты, покупаем снегоходы, ремонтируем дома, ну и, конечно, спасаем всех от скуки,» — сказано в вводном слове на нашем сайте.
За плечами сообщества 35 официальных акций и множество неофициальных.

Результатом моей активности за время болезни стали три номинации:

2011 — выбрана Human Rights Watch (неправительственная организация по правам человека) в числе 15 знаковых общественных деятелей России;
2012 — финалист Премии «Женщина года» от компании Иль Де Ботэ;
2013 —  номинант Премии «Новая интеллигенция».

Поиск

Всю сознательную жизнь я пытаюсь разобраться: кто я, что я здесь делаю, кто это все придумал и зачем. Я считаю, что разобралась. По крайней мере, меня результат устраивает. По сути он заключается в одной фразе: «Есть только то, во что ты веришь». Всё!
Нет общей, единой для всех картины мира. «Территория» — одна, «карты» — разные. Есть множество религий и учений, но все они описывают одно мироздание, разница лишь в терминологии. И ты выбираешь то, что тебе более симпатично, или принимаешь то, что досталось от родителей, и этому следуешь.

Просветление

Наверное, каждому из нас хотя бы раз хотелось умереть – выйти из игры под названием “Жизнь”. Но смерть – это не выход, а временная передышка, есть только один выход из игры – растворение в игре, т.е. просветление, и с каждым оно случится в свой срок, «сделать» просветление нельзя.
В 2008 у меня был опыт просветления, когда Наташа «исчезла», и осталось только тотальное “я — Есть”.
Я потом много лет снова искала просветления, но больше такого не случилось. И в какой-то момент я осознала, что через просветление пытаюсь сбежать от своих уроков, от жизни. Что ищу его не потому, что насытилась жизнью, а потому, что не справляюсь и даже не начала жить. И в моем случае имеет смысл не искать просветления, а идти в жизнь, как бы сложно ни было.

И я живу! Смысл жизни в том, чтобы жить! Чувствовать жизнь.
Внутри меня борются две силы. Сила жить, ведь я люблю жизнь. И сила умереть – я ужасно устала так жить, я лишь могу быть в том, что есть.
По факту побеждает сила жить, ведь я жива!

 Чтобы жизнь продолжалась

1. Восточная медицина. Благодаря ей я жива, от восточных препаратов нет побочек, если бы я поддерживала себя фармацевтикой, я бы уже умерла от тех самых побочных реакций.
2. Массаж и ЛФК.
3. Психотерапия. У меня за плечами около 15 лет терапии. Много? Очень. Я значительно изменилась, но не решила основную проблему. И я не знаю, возможно ли ее решить. Но лежать и пассивно ждать смерти у меня не получается. И я выбираю «ждать смерти» активно. Я вновь возобновила терапию. Живу по принципу «делай, что можешь, и будь, что будет».
4. Общение. Оказавшись в подобном положение, начинаешь ценить живое человеческое общение. На 95% оно онлайн, оффлайн для меня роскошь, но и эта роскошь со мной порой случается.

 На что я живу

Мой постоянный доход – это моя повышенная пенсия, 18 781 руб. Немного помогает отец, работающий пенсионер. Все шесть лет плачу за сиделку: сначала 30 000 руб., потом 35 000 руб. Поскольку мой доход – это около 15% от всех моих трат, меня поддерживают друзья, знакомые и незнакомые люди. Я вынуждена жить на пожертвования. Психологически это сложно. Имея за плечами жизнь центровой девчонки, работу в глянце и полное самообеспечение, – очень сложно.
И если мне удается подработать, это невероятное счастье.
Поскольку я эксперт в фотографии, я придумала проект «Помогу избавиться от рутины разбора фотографий».
Какое же прекрасное чувство удовлетворения охватывает, когда удается заработать самой.

Жизненно важно быть нужной обществу, приносить пользу, без деятельности человек загибается.

Одна из работ фотографа Натальи Вороницыной

 Жизнь – дар

В конечном итоге мы все идем к смерти, просто у каждого свои декорации. Мне почему-то полезно пройти путь жизни вот в таких. И я стараюсь, насколько могу, наслаждаться путешествием. Ведь имеет значение только одно — как ты тут проводишь время. Колотишься в гневе и отчаянии или наслаждаешься фактом бытия? На самом деле, гнев и отчаяние не исключают способность наслаждаться фактом бытия, ведь бытие включает в себя все: и боль, и гнев, и радость, и отчаяние, и любовь, и ненависть.

Мы все участвуем в игре под названием «жизнь», и наслаждение фактом бытия, — это не про тотальное удовольствие. Это про тихую радость в душе и благодарность за то, что ты тут есть.

Нам дан маленький кусочек жизни тут, на Земле. Каких-то несколько десятков лет.
Мы вышли из Небытия (Пустоты/Бога/Любви/как хочешь назови) и в Небытие уйдем.
Имеет значение лишь одно: как ты проводишь время, отпущенное тебе тут?
Благодаришь?

Если вы хотите оказать финансовую помощь Наташе, это возможно:

Сбербанк 4276400081401441
Альфа Банк 4790872325163283
Тинькофф 5536913863251084
(тел., к которому привязаны карты 926 736 15 7три)
PayPal voronator@gmail.com
Яндекс.Деньги 41001210177141
QIWI 9267361573

Фото: из архива автора

Нравятся наши тексты? Присоединяйтесь к нам в соцсетях, чтобы быть в курсе всего самого свежего и интересного!

Instagram Facebook VK